NEOVISNOST U OVISNOSTI

„Hm, što je sad ovo, kakva je ovo filozofija sada?“ – ovo vam je pitanje, sigurna sam, prošlo kroz misli kad ste pročitali ovaj naslov. Naslov je malo paradoksalan, znam. No, budući da i tema, moguće, mnogima zvuči paradoksalno, smatrala sam ga vrlo prikladnim.. Ako si date vremena i pročitate tekst do kraja, shvatit ćete i otkuda ovakav naziv teksta.

Prije nego što uđem dublje u temu mislim da je red da se u dvije, tri crtice predstavim, budući da vjerujem da mnogi koji će ovo čitati mene ne poznaju. Ja sam Marija Kotarski, Imam 31 godinu i profesorica sam španjolskog i talijanskog jezika. Radim u srednjoj školi s učenicima s teškoćama u razvoju, ali i s odraslima u našem gradu Svetom Ivanu Zelini. Volim, obožavam svoj posao, za njega živim i moji jezici su nešto što me čini najsretnijom. Osim svojih jezika, volim glazbu, čitanje, putovanja i avanture… Nemirnog sam duha i stalno volim istraživati nove stvari, isprobavati novo… Ipak, u životu imam i nezaobilaznu suputnicu, cerebralnu paralizu. Zbog nje imam fizički invaliditet, oštećen mi je moždani centar za ravnotežu zbog čega ne mogu hodati sama, u kolicima sam. Osim centra za ravnotežu, po rođenju mi se kod krvarenja oštetio i centar za finu motoriku i zbog toga sam sporija, ne mogu neke stvari… Fizički u dosta stvari trebam pomoć u svakodnevnom životu.

Eh, sad dolazimo do paradoksa. Sigurno se pitate, nakon ovoga: „Kako sad u naslovu neovisnost, a sama govori da u dosta toga treba pomoć?“

Znate, možda je neovisnost imenica koja je mnogima, kad razmišljaju o nama koji živimo s invaliditetom ili nas naoko vide, nespojiva s nama i našim životom, ali nije nepostojeća. Čudno zvuči, ali i osoba s invaliditetom koja je ovisna o pomoći druge osobe može i treba imati neovisan život. Kako je to moguće? Neovisnost je pojam koji se u našem životu treba ponešto drugačije shvatiti u odnosu na uobičajeno shvaćanje istog. Naime, obično se ona poistovjećuje s potpunom fizičkom samostalnošću tj. to je ono što nam najprije padne napamet kad o njoj razmišljamo. Ipak, kad je riječ o  razmišljanju o njoj u kontekstu invaliditeta, neovisnost treba shvatiti kao pravo i dužnost osobe s invaliditetom da samostalno KREIRA vlastiti život i o njemu odlučuje, s potpunom odgovornošću.  Što to konkretno znači? Osoba s invaliditetom  koja ne može sama ustati iz kreveta, istuširati se, obući se, sama si pripremiti jelo i jesti, izaći iz kuće na svojim nogama i vratiti se, uvijek će oko tih stvari trebati pomoć druge osobe. No, s druge strane, ta osoba bi trebala moći i znati planirati vrijeme i u skladu s time samostalno dogovoriti kada osoba koja joj pomaže treba doći, koliko vremena je potrebno da se istušira, što će obući, kada se ustaje ako izlazi van ili ide na posao, trebala bi znati i moći sama nazvati i dogovoriti prijevoz s jednog mjesta na drugo, što će jesti za ručak, koje namirnice treba, što treba napraviti u kući /stanu, pospremiti… Ovo, naravno, sa sobom nosi i spomenutu odgovornost. Npr. ako jedno jutro zakasnite na prijevoz do mjesta gdje trebate ići jer ste kasno dogovorili asistenciju pa se niste na vrijeme spremili da stignete, a vozač koji vas je malo čekao je morao dalje – vi ste odgovorni za kašnjenje! Ne asistent, ne vozač, ne obitelj - VI! Zvuči malo „zastrašujuće“ na prvu, pogotovo ako se osoba cijeli život oslanjala isključivo na obitelj, ali tako je. To je neovisnost u našem životu. Od tuda paradoks naslova. Mnogi od nas zbog invaliditeta će uvijek u određenim segmentima života biti ovisni, ali moramo i trebamo moći biti neovisni u našoj ovisnosti!

Biti neovisan nije lako, ali kad se osoba s invaliditetom navikne, kad otkrije ljepotu neovisnog života, života u vlastitim rukama, to je onda prozor u novi horizont, nakon toga je uglavnom spremna isprobavati daljnje vlastite granice. Govorim iz vlastitog iskustva.

Priča o mojoj osobnoj neovisnosti zapravo kreće od malena, tj. iz djetinjstva vuče korijene. Moja obitelj, što najbliža što šira, me je uvijek doživljavala ravnopravnom i nikada me nije gledala kroz prizmu cerebralne paralize. Svi oko mene su oduvijek bili svjesni da sam drugačija u smislu da neke stvari ne mogu i trebam pomoć, ali nitko nije moju različitost stavljao u prvi plan. Nije bilo uzdisanja, patetike,  glasnog komentiranja o nesreći života, pitanja što sam ja jadna Bogu skrivila, i sl. Bilo je tu i tamo toga od nekih koji bi se pojavili rijetko, jednom u pet godina otprilike, ali ništa vrijedno spomena. Najbitniji ljudi oko mene su uvijek imali zdrav stav. Mama me je uvijek poticala. Čak i kad je trebalo zatomiti vlastiti strah. Samim time, dakle odrastanjem u zdravoj okolini, i ja sam razvila zdravi stav prema sebi. Moja dijagnoza, cerebralna paraliza, meni u principu nije nikakav problem sama po sebi. Problem su mi druge, izvanjske stvari koje iz nje izviru i nekad mi otežavaju život, tu prvenstveno mislim na neprilagođenost prostora, stalnu borbu za osnovna prava kao što je pravo na kretanje, dokazivanje da imam pravo i da mogu ići sama negdje ako želim i da mi ne treba uvijek pratnja samo zato što sam u kolicima, činjenica što nemamo riješeno pitanje asistencije sustavno... To je ono što me nekad frustrira, a ne invaliditet sam po sebi. Zdravi stav o sebi, tj. da se ne gledaju kroz invaliditet, nastojim usaditi i svojim učenicima kroz rad u školi, pogotovo onima koji su baš meni povjereni.

Prve naznake želje za neovisnošću počela sam pokazivati u srednjoj školi, u drugom razredu, kad sam samoinicijativno mami rekla da želim na smještaj u školu jer smatram da bi mi bilo lakše nego biti u školi cijeli dan i navečer se vraćati kući, koliko god mi škola bila relativno blizu mjesta stanovanja. Mama je, zapravo, još prije početka srednje škole, razmišljala da idem na smještaj, ali me nije željela „dati od sebe“  pa nisam otišla. U drugom razredu je definitivno pristala na moju ideju. Već sam se bila dobro uklopila, našla prijatelje i ideja o smještaju mi nije bila uopće „bauk“, naprotiv, jedva sam to čekala. Život u učeničkom domu u sklopu škole je bio divan. Imali smo potrebnu pomoć, ali smo bili i samostalni, to se od nas tražilo… Kada bismo izlazili, uvijek bismo tražili dozvolu,  kada bismo učili do kasno isto tako, morali smo vrijeme planirati sami… Na kraju srednje škole dobila sam elektromotorna kolica i time postala još neovisnija.

Vrhunac neovisnosti sam doživjela na početku studija i pri dolasku u studentski dom. Tamo je sve došlo na novu razinu jer u domu u potpunosti moramo kreirati vrijeme, studenti zovu asistenta kad trebaju i on tek tada dolazi, sprema u krevet kad ga se pozove, idući dan se ustaje kad dođe medicinska sestra s kojom se samostalno student dogovori prema rasporedu predavanja… Tada sam počela samostalno odlaziti u grad, koristiti javni prijevoz… Mami nije bilo lako to prihvatiti, prvi put kad sam otišla sam čak prešutjela to, nikom nisam rekla… Nazvala sam ju kad sam već bila u centru grada. Doživjela je šok. Nakon toga je počeo duži period odgovaranja kako to nije za mene, kako ne mogu… Bilo je i svađanja, paničarenja, ali sam ju uvjerila da me mora pustiti kad sam ju suočila s istinom – roditelji nisu vječni.  Danas sam najnormalniji pješak u kolicima, kao i hodajući pješaci. Vrlo često idem sama onamo kamo trebam ići, između ostalog i na posao.

Od 2017. godine koristim i uslugu osobnog asistenta i to mi je, nakon završetka studija, pomoglo da zadržim određenu razinu neovisnosti. Moja asistentica mi puno znači i pomaže mi u važnim stvarima, sretna sam što ju imam.

Što je, dakle, potrebno da bi osoba s invaliditetom bila neovisna? Prije svega, potrebna je želja nje same da bude tako, a do toga će doći najprije svjesnošću da moramo imati naše živote u našim rukama. Grubo zvuči, ali osoba s invaliditetom mora biti svjesna da će jednom ostati sama, neće biti roditelja… Braća i sestre imaju svoje živote, na njih imaju pravo… Dakle, trebamo od što ranije dobi biti pripremani da budemo neovisniji, da isprobavamo stvari… Mnogi roditelji također nisu ovoga svjesni. Ili jesu, ali potiskuju to u sebi. Drže svoju odraslu djecu ili malu djecu s teškoćama pod staklenim zvonom, boje se, previše su zaštitnički nastrojeni misleći da je to za dobro njihove djece… Ali nije. Time se samo napravi šteta.  Ako je osoba cijeli život pod zaštitom, danas-sutra kad roditelj /skrbnik umre, neće se moći snaći, neće znati kako…  Nadalje, potrebna je podrška sustava, treba se razviti mreža usluga kako bi osobe s invaliditetom mogle dobiti i naći pomoć kada im je potrebna. U Hrvatskoj se, rekla bih, dosta toga promijenilo nabolje u posljednjih tridesetak godina, no prostora za napredak ima još puno. Veliki iskorak u pomoći da osobe s invaliditetom budu neovisne, bit će kad se napokon donese Zakon o osobnoj asistenciji koji se dugo najavljuje. Zapravo, osnovni uvjet za neovisnost i rješavanje, rekla bih, životnih pitanja velike većine nas je upravo donošenje tog zakona. Nama je potreban fond sati asistencije po individualnoj potrebi, asistencija sprječava strahovanje za život i institucionalizaciju, daje mogućnost da se potpuno ostvari neovisnost.

Jako dobro je i da postoje organizacije poput naše Udruge SRCE, u kojoj rade ljudi koji imaju zrele stavove i koji su svjesni našeg prava da o sebi odlučujemo, a isto tako i da ima pojedinaca koji su se spremni boriti za sebe i za druge. Samo zajedno možemo stvarati promjene. Možda su one ponekad spore, ali dolaze.

Svim osobama s invaliditetom želim upornosti u  životu, nikad ne posustajte i budite svjesni sebe i svojih prava. Obiteljima želim da shvate da nas za naše dobro moraju pustiti da doživimo život, uspijevamo, padamo, uživamo i patimo… To je sve dio njega. Osobama bez invaliditeta ostavljam zadatak da promisle kako nas doživljavaju. Upamtite  - svi možemo biti neovisni, ne samo u fizičkom segmentu, nego i u drugima, razlika je samo što se ta neovisnost možda ostvaruje na drugačiji način. Život je ponekad izazov, ali to ga čini posebnim, on je dar na kojem uvijek trebamo biti zahvalni.

Marija Kotarski, mag. philol. hisp et. tal.

Anđelko Žagar, voditelj kampanje

„Ništa o našoj neovisnosti bez nas“